Nämä lomaterkut eivät tulekaan Espanjan aurinkorannalta tai Alppien laskettelukeskuksesta. Nämä terveiset tulevat ihan täältä Suomesta ja kotisohvalta.

Pumpustani loppui illalla insuliini ja en vain millään jaksanut täyttää säiliötä, ampua kanyyliä, kelata pumppua, ilmata letkua… Huoh. Väsytti. Kaivoin laukusta varajärjestelmäni, eli kynät (lisää pumppupotilaan varajärjestelmätarpeesta täällä).

Vaikka pumpussa käytän insuliinina Apidraa, on varajärjestelmässäni käytössä lyhytvaikutteisena NovoRapid. Pitkävaikutteisena käytän Levemiriä. Levemir on vähän ketterämpi pitkävaikutteinen kuin Lantus, joten lyhyetkin pumppulomat onnistuvat aika helposti.

En nyt ollut ihan varma kauanko kynät olivat lojuneet laukun pohjalla. Insuliinihan säilyy huoneenlämmössä noin kuukauden, nämä olivat luultavasti jotakuinkin juuri niin vanhoja. Levemiriä nahan alle 16 ky ja unille. Aamulla sokerit 12, eli ei ehkä kovin puhdas suoritus, tosin illan ylikorkeat selittänevät tuonkin. Koko päivä on nyt menty aika lailla samoilla lukemilla, sokerisena.

Lisää piikkiä, lisää insuliinia, lisää verensokerinmittausta ja alkuviikosta taas pumppu ja sensori kiinni. Sitten loppuu pumppuloma ja alkaakin ihan oikea loma! Seuraavat terkut varmaan siis IDF:n YLD-ohjelmasta Vancouverista! 🙂

Sain kesäkuussa tiedon, että syksyllä minulle uskottaisiin ihkauutta tekniikkaa sisältävä Medtronicin 640G insuliinipumppu. Vaikka aluksi olin iloinen, eihän edellisessä 515:ssani ollut edes sensorointimahdollisuutta, alkoi kesän aikana kypsyä pieni skeptisyys laitetta kohtaan. Tämän skeptisyyden purin syyskuun lopussa sanoiksi tänne.

Minun ja pumppuni suhde kuitenkin syveni lokakuun alun ulkomaanmatkallamme (katso kuvapostaus täältä). Nyt käyttökokemuksia kartuttaneena sain vihdoin rustattua jo suoraan Medtronicillekin luvatun vertailupostauksen. Mitä eroa on siis Paradigm 515:n ja 640G:n välillä? Kumpi on parempi, kummassa on enemmän, kumpi on minulle se oikea (spoiler alert: vastaus tuskin löytyy tästä listasta)? Jos keksit lisää vertailtavaa, vinkkaa kommenteissa! 🙂

Mikä?	MiniMed Paradigm® 515	MiniMed® 640G
Koko	5,1 x 7,6 x 2 cm, 1,8 ml säiliö	5,3 x 9,6 x 2,5 cm, 3,0 ml säiliö (itse kyllä käytän 1,8 ml säiliötä) Tämä tuottaa itseasiassa ongelman, jonka ei pitäisi olla mahdotonta korjata (esim. asetuksista säiliökoon valinta). Kun laitan täpötäyden pienemmän säiliön kiinni, näkyy pumpun näytöllä vajaa säiliö. Päivässä kuvake menee punaiselle. Toki oikean yksikkömäärän voi tarkistaa asetuksista, mutta ensinäkymä on aina vähän huolestuttava, TAASKO se insuliini on loppu!
Paino?	Paino pariston kanssa 95 g	Paino pariston kanssa 102 g
Paristo?	AAA (alkali)	AA (litiumparistolla paras tulos, myös muut paristot käyvät)
Pariston käyttöikä?	14-30 päivää (en löytänyt mistään virallista Medtronicin käyttöikää, mutta muistelen, etten juuri koskaan vaihtanut pumpussa paristoa)	7-14 päivää
Värivaihtoehdot?	Musta (”smoke”), violetti, sininen, valkoinen (”clear”)	Musta, sininen, pinkki, violetti, valkoinen. Tosin väri on vain etupaneelissa.
Näppäimet?	5 näppäintä: Bolus, Cancel, ACT, ylös-alas. Helposti painettavat, isot näppäimet, jotka ovat loogiset riippumatta siitä, kummalta puolen pumppua katsoo.	7 näppäintä: Menu, Back, nuolet neljään ilmansuuntaan ja keskellä ACT. Jäykät näppäimet (johtunee kyllä varmaan osin siitä, että pumppu on niin uusi), pumppua voi käyttää loogisesti vain oikein päin, ylösalaisin katsottaessa sekottaa helposti mitä näppäintä pitää painaa.
Näyttö?	Vaalea tausta, mustat tekstit. Näytön saa käännettyä tarvittaessa. Katsomasuunta pitkältä sivulta, jolloin näppäimet näytön alla(/päällä) ja sivulla.	Värinäyttö. Näyttöä ei saa käännettyä. Katsomasuunta lyhyeltä sivulta niin, että kaikki näppäimet ovat näytön alla.
Kanyylit?	Kaikkiin Medtronicin pumppuihin käy samat kanyylit, itse käytän MiniMed Quic-setin® 6 mm pystykanyyliä 40 cm letkulla.
Sensorointi?	Ei ole.	Guardian™ 2 Link -lähetin ja Enlite™ -glukoosisensori. Sensori kestää viikon, sensoria mahdollista jatkaa vaikka Medtronic ei sitä virallisesti neuvokaan. Sensori on todella tarkka, jos kalibroi pumpun kaksi kertaa peräkkäin epästabiililla arvolla, ei pumppu anna enää jatkaa sensorin käyttöä. Trendinuolia on jopa 3 per suunta, eli 1 enemmän verrattuna aiempiin Medtronicin sensoripumppuihin.
Ennakoiva sensori?	Ei ole sitä sensorointimahdollisuutta 🙂	SmartGuard® Sensorin antamien arvojen perusteella ennustaa hypon lähestymisen 30 minuuttia etukäteen ja pysäyttää automaattisesti insuliinin annostelun, kun arvot palaavat normaaleiksi, SmartGuard jatkaa automaattisesti insuliinin annostelua.
Annosopas?	Bolus Wizard®	Bolus Wizard®
Kaukosäädin?	Erillinen autonavaimen näköinen mötikkä.	Contour® Next Link 2.4 -mittari toimii kaukosäätimenä.
Vesitiiviys?	Roisketiivis, ts. ÄLÄ vie suihkuun.	3,6 m (eli kestää uimista)
Muuta?	Hyvä peruspumppu ilman hi-tech -ominaisuuksia. Kevyempi, pienempi, ehkä jopa sirompi, mutta puuttuvan sensorointimahdollisuuden vuoksi ”karvalakimpi”. Klipsi älyttömän hyvä ja pysyy ylösalaisinkin esim. paidanhelmassa kiinni.	Uusinta uutta, pumppumaailman (hiomaton?)timantti. Klipsi surkea, liian löysä eikä pumppua voi pitää mitenkään ylösalaisin. Tippuu rintaliiveistä, joten joudun pitämään oikein päin -> kiristää letkua tai kanyylin joutuu aina laittamaan vatsaan. Hankalampi helppo bolus kuin 515:ssä
Miltä näyttää?

       

Olen vuosia keskustellut lääkärini kanssa sensoripumpusta. Kaupunkini antaa sellaisen pumppupotilaalle lainaksi neljäksi viikoksi vuodessa, mutta mieleni on tehnyt jatkuvaa sensorointia hoitotasapainoni parantamiseksi ja oman hoidon seuraamiseksi. Mankumiseni on kuitenkin kaatanut aina yksi kysymys: ”Pystytkö itse ostamaan nuo 4 viikkoa ylittävät loppuvuoden sensorit?”.

Yksi Enlite sensori maksaa suurin piirtein summamutikassa hatusta vedettynä noin 75e/kipale. Yksi sensori kestää noin viikon. Jatkuvalla sensoroinnilla tarvitsisin vuodessa 52 sensoria. Äkkiseltään laskettuna ja nuo sairaanhoitopiirin tarjoamat neljä sensoria kokonaistarpeesta miinustamalla omakustannehinnaksi tulisi 3600 euroa vuodessa. Plus tietysti ne sensorit, jotka ammun vinoon tai jotka eivät ala syystä tai toisesta toimimaan. Ymmärtänette miksi en ole lääkärin tarjoukseen sensoripumpusta tarttunut.

Keväällä kuulin kuitenkin erinäisten kontaktieni kautta, että kaupunkini sensoripolitiikka on hiukan vapautunut. Tästä innostuneena kirmasin heti toukokuun lopulla juoksujalkaa diabeteshoitajani luokse (lue: minulla oli muutenkin tapaaminen hänen kanssaan) ja kyselin mahdollisuuksiani sensoripumppuun. Hyvältä näytti, mutta lääkärihän tuon päätöksen viimekädessä tekisi.

Lääkäriaika oli kesäkuun puolessa välissä. Olin valmistellut palopuheen siitä, miten hyötyisin jatkuvasta sensoroinnista ja miten se elämänlaatuani ja hoitotasapainoani parantaisi. Melkeinpä ensi sanoikseen lääkäri totesi: ”Ei näytä kovin hyvältä tämä pitkäaikainen verensokeri, se pitäisi saada laskemaan. Mitä olisit mieltä sensoripumpusta?”. O.o

Siinä sitten hoitaja ja lääkäri vertailivat VEO:n ja uuden 640G:n kustannuksia ja kun kerran laite sairaanhoitopiirille maksaa yhtä paljon, tarjosivat upouutta 640G:tä, jossa on matalat ennakoiva SmartGuard. Jesh! Mahtavaa! Uutta teknologiaa! Hihkuin onnesta. Muistan sen puhelun, jonka soitin diabeetikkoystävälleni tämän lääkärikäynnin jälkeen. Olin onnesta soikeana. Säteilin varmaan puhelimen toiseenkin päähän sitä iloa!

Iloani ei edes laimentanut tieto siitä, etten edelleenkään saisi jokaiseksi viikoksi sensoria, sillä saisin niitä joka tapauksessa enemmän kuin 4 viikon verran. Pystyisin ottamaan oman hoitoni kokonaisvaltaisesti omiin käsiini, näkisin realiajassa missä sokerini huitelevat ja minun olisi helpompi tehdä omatoimisesti insuliiniannosten muutoksia pumppuni profiiliin. Myös eri annosmäärien kokeilu ja oikean ratkaisun löytäminen olisi jatkossa helpompaa, sillä vikatikit näkisi heti laitteen ruudulta.

Elokuun alussa tuli kirje. Kirjeessä oli aika hoitajalle sensoroinnin aloitusta varten. Kirjeen loppuun oli kirjoitettu: ”PIENEMPÄÄ PUMPPUA EI OLEKAAN SAATAVILLA. OLEN TILANNUT SINULLE ISOMMAN 3 ML SÄILIÖN PUMPUN.”

Maailmani luhistui. ISOMPI pumppu! Vertailuksi vähän faktoja:

Ei kuulosta isolta erolta, mutta se tuntuu kun laitetta joutuu kantamaan mukanaan 24/7.

En voinut uskoa paperille printattuja sanoja. Ei ole saatavilla? Mitä tämä tarkoittaa?! Medtronicin sivuilla näkyi kuitenkin kahden eri koon 640G:n tiedot. Kontaktoin Medtronicin asiakastukea, ja heiltä saamani vastaus oli, että pienemmälle versiolle ei olisi kansaivälisestikään kysyntää. Täh?! Tietenkään en tiedä kansainvälisestä kysynnästä, tai ylipäätään Medtronicin tilastoista, mutta epäilen niiden vääristyvän kun markkinoille tulee aina ensin isompi malli jota tarjotaan kaikille. Tällöin ne potilaat, joille riittäisi pienempi säiliökoko jäävät helposti pois listoilta (ts. heidän todellista tarvettaan ei rekisteröidä mihinkään). Katsoin FB:n chatista neljä ensimmäistä online-tilassa olevaa diabeetikkokaveriani ja kaikkien insuliinitarpeeseen olisi riittänyt tuo pienempi pumppu. Lähdin myös selvittämään asiaa hiukan henkilökohtaisempien kontaktien kautta, mutta mitään ei ollut tehtävissä. Jos halusin 640G:n, oli tyydyttävä tyydyttämättömään.

Kaiken lisäksi sairaanhoitopiirini (ehkä tämä ei mene palautteesta, ellen mainitse HUS:ia nimeltä…) oli järjetöntä viisauttaan käyttäen päätynyt ainoastaan kahteen värivaihtoehtoon, kun Medtronic valmistaa pumppua kaiken kaikkiaan viidessä eri värissä. Valittavani oli musta tai valkoinen, näinkin räväkät ja kovin persoonalliset värivaihtoehdot. Haluaisin korostaa, että niin hassulta kuin asia kuulostaakin, voi pumpun värillä olla väliä. Pumppu on minussa (ei HUS:in päättäjissä) kiinni koko ajan, jatkuvasti, yöt ja päivät. Minä joudun kantamaan sitä vyölläni, minä joudun sen kaivamaan esille milloin missäkin tilanteessa. Haluan sen olevan minulle sopiva, minähän sen kanssa elän. En ostaisi vihreää takkia, sillä en pidä vihreästä väristä. En pukisi päälleni valkoisia housuja, sillä en koe niitä hyvännäköisiksi päälläni. En käytä kelloja, en juurikaan koruja. Pumpun on oltava kuin vaate tai asuste, jonka kanssa haluan kulkea joka hetki. Jos pumppua olisi ylipäätään vain kahdessa värissä, asia olisi aivan toinen. Nyt koin, että minä en saa olla oma itseni, joudun tyytymään jonkun muun jossain kovin korkealla tekemään päätökseen, joudun asettamaan itseni muottiin, mustaan tai valkoiseen.

Tämä alkaa tässä muutama kuukausi tapahtuneesta kuulostaa jo huvittavalta, mutta itkin itseni useana yönä uneen tuon ylimääräisen kahden sentin ja värivaihtoehtojen tähden. Nyt jo tilanteesta rauhoittuneena olen päässyt analysoimaan itkeskelyjäni. En minä todellisuudessa kaivannut pienempää kokoa tai violettia etupaneelia. Kaipasin omaa päätäntävaltaa siihen, minkä kojeen isken itseeni kiinni. Halusin tehdä minua koskevat päätökset itse, sanoa kyllä tai sanoa ei. Koin, että olin vain virran vietävänä enkä pystynyt tekemään asialle yhtään mitään.

Tällä viikolla sain yllättäen viestin pumppuvalmistajalta, henkilöltä, joka ei tiennyt minun jo kerran kuulleen mielestäni täysin paikkaansa pitämättömän vastauksen pienempien pumppujen valmistamatta jättämisen syystä. Hän antoi vastauksen, joka lopullisesti rauhoitti mieleni. Pienemmän pumpun markkinoille tulon peruuntuminen on viestin mukaan myös Medtronicista harmillista, mutta se oli päätös joka oli pakko tehdä jotta he pystyivät vastaamaan pumpun suureen kysyntään ympäri maailmaa keskittämällä valmistuksen yhteen kokoon. Tähän tyydyn, liiketaloutta opiskelleena pystyn ymmärtämään tämän kustannustehokkaan ja taloudellisesti kannattavan ratkaisun. Tämän vastauksen kohdalla en koe, että minulle yritetään syöttää äärettömän paksua pajunköyttä.

Asia on kuitenkin edelleen arka. Mietin vain, että olisiko meidän diabeetikoiden mahdollista herätellä päättäjiä, niitä ei-diabeetikoita, jotka katsovat numeroita tai laskevat resursseja. En minä halua olla ”lääkärin vastaanotolla X määrän vuodessa käyvä potilas numero 158774, jonka sairauden numero 103 hoitoon päätämme antaa laitteet numero 2664 ja 52.”. Haluan olla ihminen, yksilö, joka joutuu elämään sen uuden pumppunsa kanssa niin myötä- kuin vastoinkäymisissä.

Alunperin tämän postauksen piti käsitellä 640G:n hyviä ja huonoja puolia. Olen päässyt tutustumaan niihin tässä kolme viikkoa kestäneen käytön aikana, mutta halusin ensin vähän taustoittaa sensoripumppuni tarinaa. Jatkoa plussista ja miinuksista kuitenkin seuraa muutaman viikon sisään.

Kirjoitin hiukan yli vuosi sitten tatuoinneista ja diabeteksesta sekä siitä, miten minä näen diabetestatuoinnin ja diabeteskorun eron ja miksi en halua itselleni ns. turvatatuointia (Tatuointitarinoita diabeteksen näkökulmasta). Tuossa kaksi kuukautta sitten päätin vihdoin ottaa härkää sarvista ja ikuistaa autoimmuunisairauteni ihooni.

Suunnitelma ei kuitenkaan aina ole ihan se sama kuin lopullinen toteutus, joten palataanpas hiukan tuohon vuoden takaiseen kirjoitukseeni (lainaukset suoraan aiemmasta postauksesta)…

Jotain pientä ja yksinkertaista, ei mitään koko käden peittävää hihaa minulle, kiitos.

Tatuointini on 13 cm x 2,5 cm kokoinen. Huomattavasti suurempi kuin mitä vuosi sitten suunnittelin. Teksti on ohutta, joten koon piti olla iso jotta kaikki kiemurat erottuisivat. Alunperin, vuosi sitten suunnitellessani, piti tekstin olla vaakasuorassa ranteen kohdalla. No, toisin kävi.

Jotakin, joka sanoo diabeetikko sitä kuitenkaan sen suuremmin alleviivaamatta.

Vasemman käsivarteni sisäpinnassa lukee diabetic. Voiko sitä enää tämän suuremmin alleiivata? 🙂

Jos itse tulen hankkimaan…kuvan, ei se tule olemaan korun sijainen. Se tulee olemaan siinä siksi, että minä  tiedän mitä se tarkoittaa.

Tämä pitää edelleen paikkansa. Tatuointiani ei ole tarkoitettu korvaamaan tunnuksia, koruja, merkkejä, niitä ”virallisia” juttuja joiden avulla sairauteni voidaan tunnistaa. Selkeänä statementina se kuitenkin voi tuoda apua, eikä se ole ollenkaan huono asia.

Tatuointi on ikuinen ja niin on myös diabetekseni. Toki olen käynyt muutamaan otteeseen keskustelun siitä, mitä teen, jos parannuskeino joskun löydetään. Silloinhan vain yksinkertaisesti yliviivaan tekstin, vai? 😉

Jaa miltä se sitten näyttää? Tule ja nosta hihaani! Tässä pieni teaseri:

Kello 21:30, verensokeri 32.4 mmol/l, ketoaineita 1.1 mmol/l ja olo kuin junan alle jääneellä.

Olin vaihtanut insuliinipumppuni kanyylin kolmen aikaan iltapäivällä, matkustanut kotiin Tampereelta, tehnyt päivällistä ja pitänyt Skypepalaveria. Olin syönyt laiskan sunnuntain ratoksi keksejä, kolmioleivän, annoksen lasagnea ja kaksi palaa kakkua sekä juonut Novelle Plussan (hh 4,2g/100ml). Kaikelle olin pistänyt insuliinia. Kun vihdoin ymmärsin, että olin juonut puolen tunnin sisään kaksi litraa vettä, tartuin verensokerimittariini.

Tuloksena ei ollutkaan pelkät hyperit, vaan superhyperit! Olen viime aikoina parantanut tasapainoa huomattavasti ja yli 20 mmol/l, edes yli 15 mmol/l arvot ovat äärimmäisen harvinaisia. Tämä melkein HI (mittari ”moikkailee” kun verensokeri nousee yli sen raja-arvojen) oli aika kova järkytys. Olihan minulla toki ollut hassu olo, mutta olin laittanut kaiken vain edellisen yön juhlintojen piikkiin ja väsymyksen.

Pumppupotilaana saan käyttööni tavallisen verensokerimittarin lisäksi myös ketoainemittarin, sillä insuliinipumpun tekniset ongelmat, toiminnan häiriöt, katetrin tukkeutuminen tai patterin tyhjentyminen saattavat aiheuttaa ketoaineiden muodostumisen äärimmäisen nopeasti (lähde: www.diabetes.fi). Ketoasidoosi on siis ketoaineiden liikamäärästä veressä johtuva vakava myrkytystila, joka hoitamattomana ja insuliinin loputtua elimistöstä täysin voi johtaa kuolemaan jo vuorokauden kuluessa. Happomyrkytyksen eli ketoasidoosin tilaa mitataan ketoainemittarilla. Ketoaineita suositellaan (karkeasti ohjeistettuna) mitattavaksi jos verensokeri nousee yli 17 mmol/l ja olo on huono. Toki yksilöllisiä vaihteluita on ja ketoaineita voi kehittyä jo matalissakin lukemissa, varsinkin pumppupotilaalle.

Ketoainemittari näytti siis huolestuttavan korkeita. En kuitenkaan lähtenyt saman tien korjaamaan kynillä, sillä kanyylin teippi ei ollut kostea (insuliini vuotanut läpi) ja olin juuri hotkaissut kakkupalat. Mittasin arvot uudelleen puolen tunnin päästä: verensokerimittari moikkaili ja ketoaineet 1.3 mmol/l. Jaha, ei muuta kuin kynät käyttöön ja kanyyli vaihtoon. Vinossahan se oli, eli asennus oli mennyt todella pieleen. Puolessa tunnissa sokerit laskivat huomattavasti ja ketoaineet laskivat alle hälytysrajan (0.6 mmol/l) tunnissa. Vältyin siis elämäni ensimmäiseltä happomyrkytykseltä ja sairaalareissulta.

Palatakseni otsikkoon ja sitoakseni tämän ihmissuhteisiin: kun kärsin kotona nousevien ketoaineiden mukanaan tuomista selkäkivuista, vatsakivuista, rintakivuista ja olin koko ajan lähellä antaa ylen, sain puhelimeeni viestin, jossa kysyttiin miten minulla menee. Minulla ei ole tapana juurikaan kaunistella asioita, varsinkaan jos kyseessä on henkilö, jonka oletin haluavan viettää enemmänkin aikaa kanssani, vaikka hän nyt sattuikin olemaan suhteellisen tuore tuttavuus. Kerroin siis totuuden, oloni oli hirveä. Vastaus oli jotain niin järjetöntä, etten halua edes toistaa sitä tässä. Pääpiirteittäin koin, että paha oloni ei viestijän silmissä voinut olla pahaa oloa, sillä minulle ei ollut käynyt mitään järisyttävän kamalaa.

Huonon olon asteikko ei ole absoluuttinen vaan suhteellinen.

Miten sitten määritellään järisyttävän kamala huono olo? Ihmisellähän voi olla huono olo vaikka pohjaan palaneista makaroneista, huonon olon asteikko kun ei ole absoluuttinen vaan suhteellinen. Jokaisen oma käsitys huonon olon tasosta on se, mikä merkitsee. Subjektiivinen kokemus kivusta on tärkeää, vähän samaan tapaan kuin sanotaan, että kauneus on katsojan silmissä. Vaikka maailmassa moni kokee paljon pahempaa kuin minä myrkytystilani alkumetreillä, oli oma oloni juuri silloin minua ja kehoani hallitseva tunne. Kaksin kerroin lattialla maatessani ei minulta juuri herunut myötätuntoa muita kärsiviä kohtaan.

Koska diabetes ei näy ulospäin, voi terve helposti unohtaa, että sisäinen myllerrys voi olla jotain järisyttävän kamalaa. Jos korkeissa verensokereissa ja ketoaineissa oloni on kuin hakatuksi tulleella, mutta ihooni ei jää jälkiä mustelmista, mikä toinen on minulle sanomaan, etten voi tuntea oloani huonoksi? Miksi minun pitäisi tuntea oloni paremmaksi vain sen tähden, että jossain muualla joku toinen kärsii minua enemmän?

Illan keskustelun lopputulemana kyseinen henkilö poistui elämästäni. Mielestäni ihmissuhdetta ja sairautta ei voi suoraan rinnastaa ja asettaa arvoasteikossa samalle viivalle, mutta diabeetikon elämässä tulee väistämättä esiin tilanteita, joissa diabeteksesta on vain pakko huolehtia ensin, ennen ihmissuhteita, ennen kuin pystyy olemaan mukava.

Nuorten Diabetesyhdistys herätteli eilen keskiviikkona 7.1. Facebookissa kysymystä siitä, millä nimellä diabetesdiagnoosin saanut haluaisi tulla kutsutuksi. Vaihtoehdoiksi annettiin diabeetikko ja diabetesta sairastava. Vastaus oli hyvin yksiselitteinen, kaikki kysymyksen asettelijan vaihtoehdoilla vastanneet halusivat mieluummin tulla kutsutuksi diabeetikoiksi.

Diabetesta sairastava kalskahtaa kovalta, lopulliselta, voimia vievältä ja… noh, sairaalta. Diabetes on autoimmuunisairaus, elinikäinen sairaus, lääketieteellinen määritelmä, mutta se ei ole kaikkea sitä, mitä diabeetikko on. NDY:n facebookvastauksissa noudateltiin samaa linjaa, mitä olen pyrkinyt tuomaan esille jo kauan. Koen olevani ensisijassa oma itseni, oma persoonani, itsenäinen, elollinen olento, jolla vain sattuu olemaan ominaisuus nimeltä diabetes.

Minkä värinen ominaisuus on sinun diabeteksesi?

Diabetekseen kuitenkin sairastutaan, se selvisi tämän päivän NDY:n seinällä julkaistun kysymyksen vastauksista. Vastakkainasetteluna olivat termit diabetekseen sairastunut ja diabetesdiagnoosin saanut. Yllätys terveelle, diabetesskenen ulkopuoliselle, on ehkä melkoinen, kun vastauksista nousi esille se, että me diabeetikot otamme mieluummin vastaan kysymyksen ”Milloin olet sairastunut?” kuin ”Milloin sinut on diagnosoitu?”.

Näin murrosikäisenä Diabeteslehden kannessa lainauksen juttua varten haastatellulta lapselta: ”En minä ole sairas. Minulla vain on diabetes.” Tämä ajatus on ohjannut minua läpi elämän: olen sairastunut, mutta en ole sairas. Diabetes on niin kiinteä, läheinen, hyväksytty osa minua, etten kykene ymmärtämään elämää ilman sitä.

Se ei hallitse elämääni, mutta se on koko ajan mukana, minussa.

Voimme toki keskustella siitä, että petänkö itseäni tämäntyyppisillä mielikuvilla, luonko itselleni kuvaa siitä, että olen terveempi kuin todella olen. Mutta onko sillä väliä? En halua itseäni määriteltävän sairauden kautta, mutta jos niin kuitenkin tehdään, koen, että sanana diabeetikko on pienempi paha. Se, että olen sairastava henkilö saa minut tuntemaan itseni jotenkin vähäpätöiseksi, rikkinäiseksi, olemattomaksi.

Olen diabeetikko, olen vahva, olen minä.
Olen kerran sairastunut, mutta en ole sairas.